政風新聞 宋柏誼報導
童綜合醫院血友病暨罕病中心與新竹馬偕醫院血友病整合醫療團隊於4月19日共同舉辦衛教講座「擺脫反覆注射，一次治療長效守護」活動，呼應2025年世界血友病日主題「Access for All: Women and Girls Bleed Too」，主題除了介紹B型血友病最新治療趨勢，也提醒社會除了持續推廣出血性疾病的全面照護，也應該更加關注到女性出血異常問題及照護。
這次活動共有30名的病友與家屬參加，除了由新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科黃鼎煥主任進行「B型血友病 治療新趨勢」講座，以及童綜合醫院血友病暨罕病中心錢新南主任衛教講述「血友病B型基因治療知多少」，還讓病友與家屬寫下對於醫護團隊的「心內話」，也藉此說出對於醫護團隊的感謝與鼓勵。
凝血異常是臨床上較為棘手的疾病，影響男女老少，不容忽視。童綜合醫院與新竹馬偕醫院多年來持續投入於出血異常疾病的診斷與照護，致力於協助患者找出病因、改善生活品質。童綜合醫院錢新南主任指出，臨床中不乏女性病患長期遭遇不明瘀青、經期過多等症狀卻未被及時診斷。一位具醫療背景的女性患者，直到38歲才確診為類血友病，突顯醫療體系在診斷女性出血異常上的挑戰與盲點。
治療趨勢方面，新竹馬偕醫院黃鼎煥主任指出，B型血友病患者由於體內缺乏第九凝血因子，容易導致自發性出血，尤其反覆的關節出血將造成不可逆的關節損傷。因此，臨床上會進行個人化調整，視年度出血次數、醫囑遵從性、活動多寡及給藥前最低濃度，搭配預防性治療為重度病患的黃金療法。目前台灣上市的長效型凝血因子，病人可依自身治療狀況，調整成每週/每兩週或每三週施打一次，提供穩定且高效的預防保護，大幅度降低出血風險。
另外目前B型血友病基因治療技術也日益成熟，藉由腺相關病毒（AAV）載體將凝血因子基因導入肝臟細胞，讓患者自身持續製造凝血因子，僅需一次治療即可達到長年保護。目前，台灣健保署也正在審查B型血友病基因治療的健保給付事宜，朝向更普及的臨床應用邁進。
錢新南主任強調，台灣目前仍缺乏針對B型血友病患者AAV5抗體盛行率與效價分布的研究資料，但童綜合醫院已著手進行相關研究，希望填補臨床決策上的空白，進一步推進基因治療的實施條件與普及。同時也提醒，有意接受基因治療的病友應重視肝臟保健，從飲食控制、避免酒精、適度運動，到遠離傷肝藥物與毒素等，為未來的治療成功打下良好基礎，共同邁向穩定健康的生活。
